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martes, 5 de enero de 2021

AUGC se une a la petición de ayuda de Miriam, hija de un guardia civil con síndrome de Wilkie

 

Hace un año a Miriam le diagnosticaron síndrome de Wilkie, tras pasar varios años sin un diagnóstico y llegar a pesar 38 Kg requiriendo incluso una sonda de alimentación.






El síndrome de Wilkie es un síndrome compresivo poco frecuente en el que el duodeno queda aplastado entre la arteria mesentérica superior y la aorta haciendo que sea incapaz de comer debido a los dolores que produce la comida intentando atravesar la zona obstruida.

Cuando Miriam supo su diagnóstico pensó que la pesadilla había acabado pero la realidad es que solo acababa de empezar.

En España estos síndromes son tan desconocidos para los médicos como para las personas que lo sufren y en la actualidad no son capaces de tratarlos adecuadamente. Son varias las cirugías a las que ha tenido que hacer frente  Miriam y aun así sigue sin poder comer, alimentándose solo de batidos hipercalóricos teniéndoselos que beber muy lentamente a lo largo del día.

Así, desesperada por encontrar una solución contactó con otras personas tanto de España como de otros países que habían sufrido esta patología y todas ellas le recomendaron ir a Alemania donde se encuentran dos de los mayores expertos en tratar esta enfermedad.

Miriam y su familia, su padre guardia civil en servicio activo, no tardaron en localizar en Alemania al doctor Scholbach donde le diagnóstico 5 síndromes comprensivos: síndrome del ligamento arcuato, síndrome de cascanueces, síndrome de May Turner, síndrome de congestión pélvica y el ya conocido síndrome de Wilkie.

Esto fue un gran shock tanto para Miriam como su familia, pues en España nunca le habían mencionado ninguna de estas dolencias a pesar de los múltiples y excesivos escáneres a los que fue sometida.

Ya conocido el diagnóstico se mantuvo una entrevista con el prestigioso cirujano vascular el doctor Sandmann quien tranquilizó y aclaró la estrategia a seguir: se debía corregir tanto el síndrome de Wilkie como el síndrome del ligamento arcuato que eran los causantes del dolor tan extremo al comer, y por otro lado el síndrome de cascanueces en el cual la vena renal izquierda está atrapada entre la arteria mesentérica superior y la aorta impidiendo la circulación de sangre al riñón lo que podría resultar potencialmente peligroso sino es corregido de manera inmediata.

Ante este diagnóstico Miriam necesita esta cirugía para volver a recuperar su vida, sin dolor y evitar que estas compresiones sigan empeorando su salud ya que, en España, todavía hay un gran desconocimiento de estas enfermedades lo que impide que muchas de estas patologías puedan ser tratadas de forma correcta y no quede otra opción que buscar auxilio fuera de nuestras fronteras, en este caso Alemania.

La cirugía será realizada en Clinic Bel Etage (Düsseldorf), por el doctor Sandman por lo que Miriam necesita ayuda urgente para costear tanto la intervención como su estancia en Alemania. Cualquier aportación o la simple difusión de este caso significarían mucho para Miriam y su familia.

Como mostramos Miriam ya tiene en su poder el recibo de la operación donde se detalla el coste general de la operación incluidos gastos de desplazamiento y estancia ya que el médico ha recomendado que Miriam se aloje durante al menos un mes en Alemania para observar y verificar la evolución de la operación.

Recibo de la operación
Recibo de la Operación

Desde la Asociación Unificada de Guardias Civiles queremos solidarizarnos con Miriam y ofrecerle todo nuestro apoyo y admiración por su coraje y valentía, por lo que lanzamos una llamada a la solidaridad para Miriam, la hija de nuestro compañero, para que reúna, lo más pronto posible, la cuantía económica necesaria para la operación. Detrás de cada enfermedad rara hay nombres y personas que merecen un futuro distinto. Por ello cuantas más personas conozcan la historia de Miriam, antes ayudaremos a mejorar su vida.

Para ayudar a Miriam puedes realizar tu aportación  en el siguiente número de cuenta bancaria o entrando en el siguiente enlace.

Cuenta a nombre de Miriam Salas BBVA ES63 0182 1294 1702 0570 0101

https://www.gofundme.com/f/ciruga-en-alemania?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet


https://www.augc.org/actualidad/augc-se-une-peticion-ayuda-miriam-hija-guardia-civil-con-sindrome-wilkie_20528_102.html

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